L’OUBLI INACCEPTABLE : LA DRÉPANOCYTOSE EFFACÉE DU RAPPORT EDS-RDC III

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Le rapport EDS-RDC III 2023–2024, attendu comme un outil majeur de planification pour la santé publique en République Démocratique du Congo, devait offrir un portrait complet et fidèle des réalités sanitaires du pays. Pourtant, avant même d’entrer dans les chiffres, une vérité brute s’impose et laisse un goût amer :

EDS-RDC III 2023–2024 est un document clé, mais il souffre d’une lacune criante : l’absence totale de considération ou de données sur la drépanocytose.

La RDC, pays le plus touché au monde, publie un rapport de santé de référence sans aucune donnée sur cette urgence nationale.

Pour une fondation engagée dans la lutte contre la drépanocytose, cette omission n’est pas qu’une déception ; c’est une blessure institutionnelle et un signal d’alarme. Comment un rapport de cette envergure, élaboré avec des ressources considérables et destiné à orienter les politiques de santé, peut-il passer sous silence la maladie génétique la plus meurtrière du pays ? Comment ignorer une réalité qui façonne le quotidien de millions de Congolais et détermine tragiquement la survie de milliers d’enfants chaque année ?

La drépanocytose, loin d’être une pathologie marginale, est une urgence nationale. Elle influence lourdement la mortalité infanto-juvénile, fragilise les familles, amplifie la pauvreté et demeure l’un des défis les plus critiques mais les moins visibles de la santé publique congolaise. Face à cela, l’absence totale de données dans le rapport EDS-RDC III ne peut être perçue autrement que comme une profonde faille, un oubli incompréhensible et un révélateur de l’invisibilité persistante dont souffrent les personnes drépanocytaires.

Le document, produit par l’Institut National de la Statistique et l’École de Santé Publique de Kinshasa avec le soutien de partenaires internationaux, se distingue pourtant par une couverture large : mortalité, nutrition, paludisme, VIH, maladies non transmissibles… Une architecture solide, méthodique, rigoureuse. Et pourtant, au centre de cet édifice statistique, un vide inquiétant s’impose : l’omission de la drépanocytose, une omission qui altère la compréhension globale du fardeau sanitaire congolais.

Cette lacune est d’autant plus troublante que l’enquête mesure déjà l’hémoglobine – un indicateur essentiel directement lié à l’anémie sévère, principale complication et cause majeure de décès chez les drépanocytaires. Le rapport avait entre ses mains l’opportunité unique de lier ces données à la réalité de la maladie. Pourtant, cette possibilité a été laissée de côté, comme si la drépanocytose ne faisait pas partie des préoccupations sanitaires nationales.

Ce manque de données entraîne un effet en cascade : la mortalité liée à la drépanocytose est systématiquement sous-estimée. Les décès causés par des crises ou des infections liées à la maladie sont noyés dans les catégories générales, invisibilisant la cause réelle. Ainsi, les chiffres officiels ne disent pas toute la vérité. Ils n’expriment ni la souffrance des familles, ni les décès évitables, ni les conséquences socio-économiques d’une maladie négligée.

Le rapport EDS-RDC III demeure, sans aucun doute, un instrument essentiel dans la gouvernance sanitaire. Mais son silence sur la drépanocytose en fait également un document incomplet, incapable de refléter pleinement les urgences nationales. Cette omission ne doit pas être perçue comme un détail statistique, mais comme un appel fort à réorienter les priorités, à briser l’invisibilité et à reconnaître l’importance vitale d’intégrer la drépanocytose dans les futures enquêtes nationales.

Les prochaines éditions de l’EDS devront impérativement combler cette lacune. Cela implique l’intégration d’un module de dépistage de la drépanocytose, l’ajout de questions permettant d’évaluer la connaissance et la prévalence familiale, ainsi qu’un partenariat renforcé avec des organisations et chercheurs spécialisés. La réalité ne peut plus être ignorée : la drépanocytose est l’un des enjeux sanitaires les plus urgents de la RDC, et tant que les données ne la refléteront pas, aucune politique efficace ne pourra être construite.

L’EDS-RDC III restera dans les archives comme un rapport solide mais incomplet, un document techniquement irréprochable mais humainement insuffisant. Il porte la promesse d’un futur plus éclairé, à condition que les prochaines enquêtes aient le courage et la lucidité d’inclure enfin ce que l’on ne peut plus invisibiliser : la drépanocytose, cette réalité qui vit, souffre, et trop souvent meurt dans le silence des statistiques.