Nous sommes une organisation à but non lucratif dédiée à la lutte contre la drépanocytose, une maladie génétique encore trop ignorée en Afrique. Fondée par deux jumeaux survivants, notre mission est de transformer la douleur vécue par des millions d’enfants et d’adultes par des actions concrètes : soins, sensibilisation, recherche et dignité.
La Fondation Le Jumeau est née d’un combat personnel : celui de deux frères jumeaux atteints de la drépanocytose, qui ont perdu trois de leurs frères par cette maladie. Leur histoire est devenue une mission : celle de créer un monde où plus personne ne meurt à cause de la drépanocytose.
Améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la drépanocytose en Afrique et dans le monde grâce à une approche intégrée : prévention, traitement, soutien psychosocial, recherche et plaidoyer.
Notre mission est profondément enracinée dans une approche holistique, humaine et durable, intégrant tous les acteurs : patients, familles, soignants, décideurs, chercheurs et communautés.
Transformer notre vécu en moteur d’engagement.
Tendre la main à chaque famille touchée, comme nous l’aurions souhaité.
Faire vivre les voix de ceux qui ne sont plus là.
Être redevable envers nos bénéficiaires, partenaires et donateurs.
Adapter nos réponses aux réalités locales, culturelles et économiques.
La drépanocytose est une maladie génétique grave qui affecte les globules rouges. Elle provoque des douleurs chroniques, des infections fréquentes, des anémies sévères et peut entraîner des complications vitales dès l’enfance.
+300 000 enfants naissent avec la maladie chaque année dans le monde. En RDC, environ 2% des nouveau-nés sont porteurs. L’espérance de vie est réduite sans soins appropriés.
Crises douloureuses, Fatigue chronique, Infections répétées, Retard de croissance, Risque d’AVC et de complications organiques.
Campagnes dans les écoles, médias, quartiers, églises et réseaux sociaux, création de podcasts, documentaires, et web-séries éducatives.
Journées de dépistage gratuit, partenariat avec hôpitaux pour dépistage néonatal.
Distribution de kits médicaux (antalgiques, antibiotiques, hydratation, etc.), accompagnement psychosocial, groupes de parole.
Sessions de renforcement de capacité (médecins, infirmiers, pharmaciens), élaboration de modules certifiants en collaboration avec des universités.
Brochures, BD, vidéos, supports en langues locales, plateformes digitales interactives.
Mobilisation des institutions locales, plaidoyer pour des lois protectrices et des budgets nationaux dédiés.
Organisation d’événements de grande visibilité (conférences, marches, expositions, concerts thématiques).
" Nous avons perdu des frères, mais nous avons gagné une cause. La drépanocytose n’est pas une fatalité. Ensemble, faisons d’une douleur un moteur de changement. "
Soumettre un témoignageJ’ai survécu à 3 AVC avant mes 12 ans.
Nous avons perdu notre fille faute de dépistage.
Un médecin m’a formé à l’hôpital grâce à la fondation.
Besoin d’un accompagnement ? La fondation vous propose :
Une orientation vers des centres de soins partenaires, Un service de soutien psychologique et social, Une future application mobile “Jumeaux Connect” pour suivre votre santé
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