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Qui sommes-nous ?

Nous sommes une organisation à but non lucratif dédiée à la lutte contre la drépanocytose, une maladie génétique encore trop ignorée en Afrique. Fondée par deux jumeaux survivants, notre mission est de transformer la douleur vécue par des millions d’enfants et d’adultes par des actions concrètes : soins, sensibilisation, recherche et dignité.

La Fondation Le Jumeau est née d’un combat personnel : celui de deux frères jumeaux atteints de la drépanocytose, qui ont perdu trois de leurs frères par cette maladie. Leur histoire est devenue une mission : celle de créer un monde où plus personne ne meurt à cause de la drépanocytose.

Notre mission

Améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la drépanocytose en Afrique et dans le monde grâce à une approche intégrée : prévention, traitement, soutien psychosocial, recherche et plaidoyer.

Notre mission est profondément enracinée dans une approche holistique, humaine et durable, intégrant tous les acteurs : patients, familles, soignants, décideurs, chercheurs et communautés.

Nos valeurs fondamentales

Courage

Transformer notre vécu en moteur d’engagement.

Solidarité

Tendre la main à chaque famille touchée, comme nous l’aurions souhaité.

Espoir

Faire vivre les voix de ceux qui ne sont plus là.

Transparence

Être redevable envers nos bénéficiaires, partenaires et donateurs.

Innovation sociale

Adapter nos réponses aux réalités locales, culturelles et économiques.

Qu'est-ce que la drepanocytose ?

La drépanocytose est une maladie génétique grave qui affecte les globules rouges. Elle provoque des douleurs chroniques, des infections fréquentes, des anémies sévères et peut entraîner des complications vitales dès l’enfance.

Chiffres clés

+300 000 enfants naissent avec la maladie chaque année dans le monde. En RDC, environ 2% des nouveau-nés sont porteurs. L’espérance de vie est réduite sans soins appropriés.

Symptômes

Crises douloureuses, Fatigue chronique, Infections répétées, Retard de croissance, Risque d’AVC et de complications organiques.

Il est temps d’agir. Ensemble, nous pouvons détecter tôt, traiter efficacement et accompagner humainement.

Faire un don Devenir bénevole

Chaque contribution permet :

D’offrir des kits de soins à des enfants malades
D’organiser des campagnes de dépistage,
De financer la construction du premier hôpital spécialisé en RDC

Nos principales activités

Sensibilisation

Campagnes dans les écoles, médias, quartiers, églises et réseaux sociaux, création de podcasts, documentaires, et web-séries éducatives.

Prévention & Dépistage

Journées de dépistage gratuit, partenariat avec hôpitaux pour dépistage néonatal.

Accompagnement

Distribution de kits médicaux (antalgiques, antibiotiques, hydratation, etc.), accompagnement psychosocial, groupes de parole.

Formation médicale

Sessions de renforcement de capacité (médecins, infirmiers, pharmaciens), élaboration de modules certifiants en collaboration avec des universités.

Production de contenu éducatif

Brochures, BD, vidéos, supports en langues locales, plateformes digitales interactives.

Plaidoyer et Gouvernance

Mobilisation des institutions locales, plaidoyer pour des lois protectrices et des budgets nationaux dédiés.

Journée mondiale du 19 juin

Organisation d’événements de grande visibilité (conférences, marches, expositions, concerts thématiques).

Mot du coeur

" Nous avons perdu des frères, mais nous avons gagné une cause. La drépanocytose n’est pas une fatalité. Ensemble, faisons d’une douleur un moteur de changement. "

Soumettre un témoignage

Trouvez de l'aide

Besoin d’un accompagnement ? La fondation vous propose :

Une orientation vers des centres de soins partenaires, Un service de soutien psychologique et social, Une future application mobile “Jumeaux Connect” pour suivre votre santé

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